Podgorica, (MINA) – Crna Gora je posljednja u regionu u liječenju rijetkih bolesti, kazala je predsjednica Nacionalne organizacije za rijetke bolesti Nataša Bulatović.
Ona je u Jutarnjem programu Televizije Crne Gore rekla da ne postoji registar za rijetke bolesti, pa tako nema ni podatka koliko osoba u Crnoj Gori pati od njih.
“Crna Gora je, kada je riječ o liječenju oboljelih od rijetkih bolesti na posljednjem mjestu u regionu. Hrvatska je tu mnogo napredovala, Srbija takođe, Makedonija… Za Sloveniju da ne pričam. Hrvatska ima registar, Srbija kreće sa registrom. Položaj oboljelih kod njih je mnogo bolji”, ukazala je Bulatović.
Ona je, povodom Svjetskog dana rijetkih bolesti, navela da njihova organizacija ima oko 150 čanova.
“Koji su registrovani kod nas, u našoj internoj bazi, ali to nije konačan broj”, kazala je Bulatović.
Ona je navela da je bila u timu koji je radio na izradi registra i da je sada on rasformiran, pa ne zna šta će dalje biti.
“Mi se nadamo da će to uskoro ponovo početi”, kazala je Bulatović.
Ona je navela da je član 58, koji je izbrisan iz zakona, podrazumijevao da bolesni dobijaju terapiju na određeni način.
“Uz određenu proceduru, na relaciji komisija, Ministarstvo, Vlada, odobravane su terapije koje nijesu bile na pozitivnoj listi. Međutim, od kada je izbrisan taj član, 2019. godine, oboljeli od rijetkih bolesti ne mogu da dobiju terapiju”, kazala je Bulatović.
Prema njenim riječima, problem nastaje kod novooboljelih i tu dolazi do velike diskriminacije, jer se javlja i veliki broj djece.
“Mi se svim silama trudimo da se taj član zakona vrati, kako bi oboljeli ponovo dobili terapiju”, kazala je Bulatović.
