Roditeljima djece oboljele od kancera, projekat „Razvoj podrške razvija nadu“ omogućiće da dobiju sve informacije o bolesti, liječenju, i da se, kroz razgovor sa drugim roditeljima, koji imaju isti problem, bolje prilagode novonastaloj situaciji, a mališanima će pružiti motivaciju da nastave sa liječenjem.
Predstavnica Udruženja “Fenix Crna Gora” Dijana Stojanović pojasnila je da je cilj projekta, koji je osvojio najviše glasova na konkursu „Za svako dobro“ prošle godine, da roditelji, čija su djeca oboljela od kancera, dobiju tačne, pozdane i blagovremene informacije o bolesti i da se mališanima pruži motivacija za dalje liječenje.
„Napravili smo anketu među roditeljima kako bi vidjeli koje su njihove realne potrebe i problemi, koje mi kao Udruženje možemo djelimično da riješimo ili makar da pomognemo da nađu put do rješenja. Anketa je pokazala da roditelji ne poznaju dovoljno prava koja imaju iz oblasti socijalne, zdravstvene i dječje zaštite, ili da prosto nemaju vremena i snage da se bave time“, kazala je Stojanović za PR Centar.
Anketa je pokazala i da roditelji imaju potrebu da se povežu sa drugim roditeljima čija su djeca izliječena, ili sa mladima koji su prošli liječenje.
„Zbog toga smo angažovali dva asistenta. Jedan će biti zadužen da roditelje i djecu povezuje sa roditeljima i djecom iz regiona sa kojima će moći da razmjenjuju iskustva, a preko Međunarodnog udruženja CCI (Childhood cancer International) će pronalaziti roditelje i djecu iz Evrope sa istom ili sličnom dijagnozom i biti posrednik u komunikaciji i prevodu“, pojasnila je Stojanović.
Drugi asistent je zadužen da istraži sve zakone u Crnoj Gori koji su vezani za zdravstvenu, socijalnu i dječju zaštitu, da prikuplja pitanja od roditelja i nakon toga konsultuje stručna lica kako bi dobio tačne i relevantne odgovore.
„Sva pitanja i odgovori biće objavljeni na sajtu udruženja, sistematizovano, kako bi roditelji mogli da i ubuduće imaju uvid“, rekla je Stojanović.
U okviru projekta, a povodom obilježavanje 15. februara, Međunarodnog dana djece oboljele od malignih bolesti sašivene su zlatne trake koje su podijeljene svim televizijama i ministarstvima, predsjedništvu i Vladi Crne Gore.
„Svi pomenuti su podijelili poruke podrške djeci koja se liječe od kancera. Predstavnici Udruženja su pozvani na sastanak sa ministarkom zdravlja i predsjednikom Vlade, gdje su dogovoreni dalji koraci za unapređenje položaja djece koja se liječe od malignih bolesti“, kazala je Stojanović.
Dodala je da je u toku izrada tri brošure o malignim bolestima za Hodgkin limfom, Non Hodgkin limfom i osteosarcoma, a za petoo djece koja se liječe u Institutu za bolesti djece, urađene su figurice sa junacima po njihovoj želji.
„Izrada figurica je najljepša aktivnost ovog projekta, jer im se djeca neizmjerno raduju. One su kao pehar i nagrada koji dobijaju zbog svega sa čime se suočavaju. Svako dijete je predstavljeno kao njegov ili njen super junak, a oni su zaista mali, hrabri super junaci“, poručila je Stojanović.
Objasnila je da postavljanje dijagnoze maligne bolesti kod djeteta, uvijek predstavlja dramatičan događaj, kako za samo dijete, tako i za njegove roditelje, članove porodice i okolinu.
„Neizvjesnost oko prirode bolesti, predstojećih dijagnostičkih i bolnih procedura, dužine boravka u bolnici, načina liječenja i komplikacija, stvara dodatni strah kod djeteta i roditelja. Ono što je roditeljima tada najviše potrebno jeste komunikacija sa drugima čije se dijete izliječilo od iste bolesti, kako zbog samih savjeta oko liječenja, još više zbog saznanja da je velika mogućnost i da se njegovo dijete izliječi“, rekla je Stojanović.
Udruženje Fenix pokušava da im savjetima, finansijskom pomoći i organizovanjem različitih aktivnosti olakša proces liječenja i u saradnji sa nadležnim institucijama sistemski riješi probleme.
„Najbitnije stvari koje smo uspjeli da uradimo su renoviranje i opremanje Odjeljenja dječije hematoonkologije, uspješna inicijativa za slanje djece na liječenje u pet referentnih centara u Evropi i mogućnost davanja totalne anestezije prilikom izvođenja bolnih dijagnstičkih procedura kao što su mijelogram i lumbalna punkcija“, kazala je Stojanović.
Ono na čemu će uskoro raditi, kako je najavila, je pronalaženje rješenja za pokrivanje troškova stanovanja roditelja čija se djeca liječe u inostranstvu, a na sastanku sa predstavnicima Ministarstva zdravlja i Vlade došlo je do preliminarnih dogovora i ideja.
„Podrška Telekoma kroz konkurs „Za svako dobro“ nam je omogućila da kroz jedan projekat obuhvatimo sve što smo dugo čekali da uradimo. Takođe, kroz aktivnost obilježavanja 15. februara, otvorili smo vrata za nove aktivnosti i nove saradnje sa nadležnim organima, što će značajno unaprijediti i rad Udruženja i položaj djece oboljele od malignih bolesti i njihovih roditelja“, zaključila je Stojanović.
